机关动态泉州市妇联慰问特残“玻璃姐妹”发布时间2009年11月23日 来源:泉州市妇联 阅读1822次“玻璃姐妹”小梅(20岁)和小婷(17岁),本该是花样的青春花样的年华,但是她们在这十几年当中,除了上县城医院看病以外,从未离开过家里两层的土木楼,因为她们一不小心摔倒或碰到硬的东西就骨折,平均每年都要骨折四五次。姐妹俩现在身高仅有60多厘米,骨骼严重畸形,大胯以下两腿弯曲伸不开。她们患的是成骨不全症,又叫脆骨病,是罕见病之一。患此症者因先天性胶原纤维病变,使得骨质薄脆,骨骼强度耐受力变差,容易骨折,犹如易碎的瓷器,所以将这类病人称为“瓷娃娃”或“玻璃人”。 【链接】 姐妹俩圆了一场“上学梦” 市妇联和早报为姐妹俩送去书籍 东南早报记者 颜雅婷 潘登 文/图
“我们从来没有到过学校,只在电视上看过。”到学校上一天学,成为小梅和小婷一个难以实现的愿望。早报之前两次报道(详见10月30日早报A03版《谁来为她们打开通往外界的窗》、11月9日早报A03版《电脑让“玻璃姐妹”眼前一亮》),德化一对姐妹身患碎骨病,全身七八十处骨头断裂。 “玻璃姐妹”的故事引起众多市民和网友的关注。11月20日,泉州市妇联宣传部部长林晖、德化县妇联主席苏培娜、爱心企业和几名网友代表,他们携带着慰问金、书籍、毛毯、文具、玩偶等,前往蕉溪村看望“玻璃姐妹”。 泉州市妇联、德化县妇联代表递上共1000元慰问金、一箱子书籍和毛毯。爱心企业代表也送上千元慰问金,爱心网友送上书包、文具盒、文具、课外读物、十字绣、玩偶等。“我们都被她们乐观的精神感动了。”大家动情地说。 这时,从楼梯口走来两只“高大”的羊儿,“这不是‘喜羊羊’和‘美羊羊’嘛!”小梅和小婷异口同声。原来,这是爱心网友在为姐妹俩表演“人偶”,“我们看了早报的报道后特别感动,就一直希望能来看看她们,希望通过‘人偶’表演,给姐妹俩带去快乐”。 午后,阳光暖暖地晒在蕉溪村。小梅和小婷安静地坐在土木楼上看市妇联、泉州书城、东南早报赠送的书,等着记者来接她们去蕉溪小学体验一次上学的感觉。 这是小梅和小婷第一次到学校,被父母抱在怀中的姐妹俩显得特别激动,一路上,两人眼睛一直看着车窗外。小婷激动地说,以前,总是坐在家里的土木楼上,看着对面山头的蕉溪小学,“没想到今天竟然能去”。 坐在六年级教室的凳子上时,小梅和小婷用手轻轻抚摸着凳子,嘴里默念着黑板上那六个大字——“同成长、齐飞翔”…… “我想谢谢你们,这是我们第一次来到学校,谢谢你们为我们做了这么多!”小梅和小婷话音还未落,身旁的小女生早已泣不成声。
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